“ELA es una enfermedad neurodegenerativa que ataca a las neuronas motoras, las células nerviosas que envían órdenes a los músculos. Los músculos dejan de responder y se produce una atrofia”

“Esa atrofia o parálisis puede llevar a una parálisis total del cuerpo con el paso de los años, dependiendo de cada personas”

“La fundamos en 2011 cuando diagnosticaron a mi hermano mayor, y cuando diagnosticaron al hijo de Darío, el presidente. Nos fuimos encontrando distintas personas relacionados con la enfermedad”

“A partir de ahí iniciamos una planificación y desarrollamos 8 programas. Lo más importante es orientar al paciente, sobre todo en los inicios de la enfermedad, que es un momento durísimo”

“Cada tanto sucede un hecho como detonante para que la gente tome conciencia. Antes de que fundáramos la decisión, se supo el diagnóstico de Roberto Fontanarrosa”

“En 2014, cuando se hizo el Ice Bucket Challenge, ocurrió lo mismo. La información se disipó muy rápido”

“Nosotros desde el inicio estuvimos en contacto con Esteban Bullrich para brindarle apoyo e información. Él ahora fundó una fundación radicada en Estados Unidos, para ayudar a pacientes de ELA y estamos buscando la forma de unirnos”

“La ELA es una enfermedad compleja y heterogénea. Los dos inicios de síntomas más típico. El más común es cuando la persona empieza a perder fuerza en las manos o las extremidades, como le ocurrió a mi hermano. También pueden empezar con calambres, o cuando empiezan a “latir” las articulaciones”

“Esteban Bullrich tuvo un inicio con dificultades para hablar, no con problemas en extremidades, por lo que muchos le decían que estaba borracho”

“No hay un tratamiento preventivo pero sí hay ensayos médicos que se están desarrollando. Un problema es que las causas no están del todo claras”

“En el 10% de los casos hay una mutación genética que puede determinar la ELA. Existen dos drogas que se recetan para la ELA, pero que tiene efectos bastante modestos, que extienden un tiempo la vida”