“Desde la fundación estamos convencidos que hay aspectos muy fundamentales como los pacientes voluntarios a posibles tratamientos, pacientes que quieran participar en ensayos y por último, el financiamiento. Las carreras benéficas como estas, nos ayudan a visibilizar esta enfermedad poco frecuente y ponerlas en la cabeza de la sociedad,y también en el mundo de la medicina para que investiguen nuevos tratamientos”.
“A veces, cuesta que las prepagas acompañen al no haber tanto conocimiento sobre este tipo de enfermedades. Tampoco hay cobertura de tratamientos”.
“La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más prevalente pero todavía hay poco desarrollo y es de las más costosas”.
“Como es una enfermedad poco conocida, cuesta definir el diagnóstico”.
“Nosotros tenemos las redes sociales de la fundación para colaborar y para poder ser voluntario”.
“La fundación busca acompañar la investigación de la enfermedad”.