“Salió un freno para su enfermedad, ya que la misma es crónica”
“Estamos en la lucha con la prepaga para que se haga cargo del tratamiento”
“No tuvimos respuesta positiva”
“En un principio hubo una medida cautelar, y hubo un pedido de la prepaga para revocarla”
“la AME es una de las mayores causas de mortalidad infantil en el mundo. La expectativa de vida es según el tipo: tipo 1 dos años de vida. Tipo 2: un poco más, depende del avance”
“El tratamiento está aprobado en EEUU y en Europa, la mejoría en la calidad de vida sería de un 40%”
“Para la prepaga pasamos a ser un número”
“Es un tratamiento a través de inyecciones de ampollas en la médula cada 15 días”
“No es una cura sino un freno a su enfermedad”
“La excusa que dicen de la prepaga es que el tratamiento es experimental”
“Sí es urgente porque la enfermedad es progresiva”
“Estamos en la fundación FAME que nuclea a pacientes y familias con esta patología”